PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Safe the date: 

Rare Disease Day @ UKE in Präsenz

Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen, veranstaltet von PKD Familiäre Zystennieren e.V.  gemeinsam mit dem UKE (Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf)

Der Rare Disease Day macht seltene Erkrankungen sichtbar. Am UKE geben Expert*innen einen kompakten Überblick zu ADPKD/PLD, psychischer Gesundheit und aktueller Forschung – verständlich, alltagsnah, mit Raum für Fragen.

 (Melden Sie sich Bitte an zur besseren Planung (Entweder direkt über Easy Verein oder per Mail an anmeldung@pkdcure.de)(mit Angabe des Veranstaltungsnamen))

Rare Disease Day @ UKE Hamburg 

Datum: Samstag, 28.02.2026

Ort: UKE – Hörsaal W30

Veranstaltung

09:00–09:30 | Ankunft/Registrierung

Kaffee, Wasser, Softgetränke

09:30–09:45 | Eröffnung & RDD-Einordnung (#LightUpForRare)

Begrüßung UKE/PKD e.V., kurzer Überblick zum Rare Disease Day und zum Ablauf

09:45–10:30 | Psychische Belastung bei PKD & seltenen Erkrankungen

Prof. Meike Shedden-Mora (patientenverständlich, alltagsnah)

10:30–11:30 | “Endlich - ADPKD Therapie nach internationalen Leitlinien.”

Prof. Florian Grahammer

11:30–12:00 | Genetik/Diagnostik  

Frau Amelie van den Ben Genetik

12:00–13:00 | Snack & Netzwerken

Optional: Infotisch PKD e.V. im Foyer/nahe Hörsaal

13:00–13:30 | Zystenleber (PLD/ADPKD) – Überblick & Optionen

Herr Meißner (sofern möglich) – evidenzbasiert, patientenverständlich

13:30–14:00 | Rolle der Selbsthilfe & Abschluss

• Was Selbsthilfe leistet, wie Betroffene Unterstützung finden
• Ina Kirchhof berichtet über ihre Erfahrungen mit ADPKD 

#LightUpForRare 

 Safe the Date:
Am Freitag den 27.Februar 2026 findet im Holiday Inn Hotel in Hamburg die Mitgliederversammlung von PKD Familiäre Zystennieren e.V. statt.